Não, você não anda vendo filmes da Marvel demais. Um estudo publicado recentemente na Nature Biotechnology com o nome de "Resilient Project" aponta que treze pessoas ao redor do mundo (sim, realmente parece um filme da Marvel) possuem mutações genéticas bastante graves, que deveriam significar uma infância, no mínimo, bastante dolorosa. Contudo, ao que tudo indica, essas pessoas estão vivendo vidas adultas saudáveis sem sequer se dar conta do que seus genes carregam.
Os cientistas do "Resilience Project" não possuem nomes ou informações para contato dos pesquisados, muito menos documentos médicos completos. O time construiu um programa para analisar informação genética para encontrar pessoas com mutações de 584 doenças genéticas graves. Então, mandaram o programa para seus parceiros, como o 23andMe, o Hospital Infantil de Filadélfia e o Genomics Institute de Pequim, na China, que devolveram informações anônimas de 303 possíveis candidatos. As equipes continuaram o processo de filtragem, chegando ao ponto de encontrar as treze pessoas "resilientes" às doenças. Ao todo, foram estudados mais de meio milhão de genomas para o projeto, muitos deles doados de outros experimentos. A maioria deles, cerca de 400 mil, vieram de pessoas que doaram seu cuspe para a companhia de sequenciamento genético 23andMe e assinou um formulário que permitia o uso de seu DNA em pesquisas. Jason Bobe, um dos geneticistas envolvidos no projeto, explica: "quando você está lidando com um estudo em retrospectiva, você lida com informações de outras pessoas. Não responde todas as suas perguntas. Não tem toda a informação que você precisa". E é aí que fica ainda mais interessante: é muito difícil identificar essas pessoas. O consentimento de material genético para pesquisa implicou em sigilo, muito antes que o projeto sequer existisse, como aponta a Wired.
E a informação para por aí. Em algumas das fontes, os participantes assinaram formulários que impediam que fossem contatados por qualquer razão. Segundo Jay Shendure, um pesquisador de genética da Universidade de Washington, esses "estudos de larga escala eram feitos sem pensar em recontatar os envolvidos". Isso acontece por uma série de razões, algumas delas ainda obscuras, relacionadas à ideia de que pesquisas de laboratórios privados não são conduzidas da mesma forma que pesquisas solicitadas pelo governo. Além disso, certas informações genéticas podem mesmo ser um peso: ao doar DNA para um estudo, você pode acabar descobrindo que terá uma doença genética incurável no futuro, por exemplo.Essas limitações acabam por tentar proteger o paciente e poupá-lo ao mesmo tempo.
O contrato da 23andMe não evita o recontato, mas também não pede explicitamente pelo direito de acessar o paciente novamente, tornando a situação um limbo moral e científico. O projeto já solicitou à empresa que buscassem contato com pelo menos oito indivíduos identificados no estudo, mas sem garantias. À Wired, a empresa respondeu que "entram em contato regularmente com participantes antigos de pesquisas", mas que pode ser "um processo complexo, que envolve uma quantidade significativa de tempo e dinheiro".
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